«Знаете какое первое слово осваивают все дети и взрослые, с которыми я занималась АДК? Символ «ещё». Даже когда ребёнок с помощью символа впервые просит продолжить игру, его глаза говорят: неужели я могу изменить ситуацию в свою пользу? Ты правда меня слышишь?».
Оксана Шелепова, выпускница наших курсов по АДК и игровой педагогике, рассказывает о своём практическом опыте. Читайте её вдохновляющую историю в рубрике #ВыпускнойАльбомСШК.
– С чего начался ваш путь АДК-специалиста?
– Я с 2014-го года занималась с людьми с тяжёлыми нарушениями в психоневрологических интернатах (ПНИ), домах ребёнка, семьях. Ещё работая в ПНИ, записалась на обучение в «Социальную школу». Первый курс был по игровой педагогике. Я понимала: в каком бы тяжёлом состоянии ребёнок ни находился, ему нужна игра.
После двух курсов по АДК стало понятно, что не только неговорящим людям нужна помощь… нет. Это мне нужна была помощь, чтобы их понимать. Я хотела точно знать, что неговорящий человек хочет. Не догадываться, не навязывать ему своё мнение, а точно знать. Работая в учреждениях, я понимала, сколько людей с инвалидностью живут без возможности быть услышанными. У них нет способа сказать.
В начале 2022-го года забрала в семью девочку из детского дома с тяжёлой инвалидностью. С паллиативным статусом. После этой истории серьёзно задумалась: как я могу помочь и облегчить страдания человека? Я понимала: у меня есть образование дефектолога, огромный опыт работы с неговорящим людьми и есть то, чему меня научила «Социальная школа». Это подтолкнуло меня к работе с теми, от кого почти все отказываются.
Я стала няней особых детей. Это не просто дети с ТМНР — это дети с ТМНР и нарушениями речи, жизнь которых поддерживает медицинская аппаратура. ИВЛ, откашливатели, кислородные концентраторы… И в основном это люди с паллиативным статусом. Этим детям тоже нужен дефектолог. Но мало среди дефектологов специалистов по АДК — и ещё меньше тех, кто не боится с ними работать.
Они остаются в тени. Эти люди живут либо в реанимации, либо в хосписе. А если живут в семьях, то вокруг них решается много важных медицинских вопросов. На коммуникацию часто не остается времени, и мало кто из специалистов берётся за такую сложную задачу.
Я стала няней особых детей. Это не просто дети с ТМНР — это дети с ТМНР и нарушениями речи, жизнь которых поддерживает медицинская аппаратура. ИВЛ, откашливатели, кислородные концентраторы… И в основном это люди с паллиативным статусом. Этим детям тоже нужен дефектолог. Но мало среди дефектологов специалистов по АДК — и ещё меньше тех, кто не боится с ними работать.
Они остаются в тени. Эти люди живут либо в реанимации, либо в хосписе. А если живут в семьях, то вокруг них решается много важных медицинских вопросов. На коммуникацию часто не остается времени, и мало кто из специалистов берётся за такую сложную задачу.
– Что самое сложное в работе с такими детьми?
– Когда начинаешь заниматься с тем, кто несколько лет прожил в реанимации, видишь очень запуганного человека. Без его разрешения с его телом совершали разные манипуляции, часто крайне болезненные. И когда он видит нового человека, не знает, чего ожидать. Он не готов контактировать, поэтому первые занятия с ребятами проходят обычно в присутствии родителей.
Специалист по АДК входит в мир такого ребёнка очень аккуратно — на цыпочках. Я понимаю, что пришла туда, где ему безопасно, но он ещё не знает, что со мной тоже безопасно. Мне нужно сначала показать: «Со мной можно общаться. Я не буду нарушать твои границы».
Помню, как моя маленькая воспитанница несмотря на тяжесть своего состояния научилась показывать сказки. Мы осваивали АДК, читали книжки с адаптированными символами. Для мамы стал настоящим открытием момент, когда девочка стала понимать, что такое «сорока-белобока» и «репка»… Она начала сама показывать, что хочет читать, и сама помогала рассказывать сказки с помощью символов.
Важно сказать, что меня поддерживала СШК: после обучения я не рассталась с вашей командой, а стала посещать супервизии. Приходила со своими клиническими случаями и постоянно спрашивала: правильно ли я поняла ребёнка? всё ли я делаю верно? С экспертами СШК мы разбирали кейсы, анализировали ошибки. Я понимала, что у меня получается.
Важно сказать, что меня поддерживала СШК: после обучения я не рассталась с вашей командой, а стала посещать супервизии. Приходила со своими клиническими случаями и постоянно спрашивала: правильно ли я поняла ребёнка? всё ли я делаю верно? С экспертами СШК мы разбирали кейсы, анализировали ошибки. Я понимала, что у меня получается.
История Кати
Моя работа няней началась с Кати (прим.: имя изменено). Около двух лет она прожила в реанимации, родители забрали её домой за пару месяцев до нашей встречи. Кате было чуть больше двух лет.
Мы начинали с того, что я просто сидела в кресле у её кровати. От напряжения Катя погружалась в себя, отключалась от реальности, раскачивалась — чтобы себя успокоить. Ей нужно было время ко мне привыкнуть. Первые несколько недель я играла в игрушки одна, просто сидя рядом. Вскоре Катя начала замечать это. Она украдкой наблюдала за мной, но когда я ловила её взгляд — опять уходила в себя. Время, проведённое в реанимации, как вы понимаете, не располагает к играм. Прошло несколько недель, прежде чем я смогла пересесть к ней на кровать. У нас не было зрительного контакта, но если я останавливала игру, она протягивала руку к игрушкам — и я продолжала.
Помню то знаменательное занятие, когда Катя впервые посмотрела мне в глаза. У неё была азбука с буквами на магнитной доске. Она их разбросала, а я сидела рядом на кровати и собирала их в слова. Вдруг Катя произнесла: «Ка»! Я нашла эту букву и переспросила… Она повторила, засмеялась, взяла букву и прикрепила к доске. С этого момента мы начали играть вместе.
Когда я только познакомилась с Катей, она не покидала пределы кровати. Полутораметровые трубки соединяли её маленькое тело с громоздким аппаратом… Физически невозможно вскочить и куда-то побежать с этой «тумбой». По мере того, как мы стали заниматься АДК, я адаптировала это весьма скромное по метражу пространство: вешала игрушки-присоски, наклейки и вертушки на стены и на окно напротив. Катя стала интересоваться тем, что происходит вокруг. Мы начали с предметных символов, потом перешли на графические. Случай Кати я потом разобрала с экспертами в «Социальной школе», когда проходила курс по АДК. Оказалось, что многое я делала правильно — интуитивно. Конечно, были и ошибки: например, что была нетерпелива, когда ждала от неё ответ. Я замедлялась. На момент, когда мы с ней заканчивали работу, Катя соотносила графические символы с предметами и уже могла гулять на улице с мамой.
– АДК — это не только путь к общению, правда?
– Я часто слышу: «У ребёнка нет инициативы, он ничего не хочет». Но когда ты начинаешь помогать человеку быть услышанным, обращаешь внимание на то, что он тебе сообщает… Когда у вас наконец выходит какой-то диалог и ребенок начинает понимать, что может что-то попросить — и на его просьбу откликнутся… Он начинает лучше двигаться, интересоваться тем, что происходит вокруг. У него появляется желание жить. До чего-то дотянуться. Доползти.
Знаете какое первое слово осваивают все дети и взрослые, с которыми я занималась АДК? Символ «ещё». Даже когда ребенок с помощью символа впервые просит «продолжить игру», его глаза говорят: неужели я могу изменить ситуацию в свою пользу? Ты правда меня слышишь? Может, я могу попросить играть со мной сколько душе угодно?
Знаете какое первое слово осваивают все дети и взрослые, с которыми я занималась АДК? Символ «ещё». Даже когда ребенок с помощью символа впервые просит «продолжить игру», его глаза говорят: неужели я могу изменить ситуацию в свою пользу? Ты правда меня слышишь? Может, я могу попросить играть со мной сколько душе угодно?
Поэтому я всегда говорю родителям: как бы не было тяжело, надо продолжать верить. Даже не в себя — потому что мы-то справимся. А в своего ребёнка. У каждого свои победы, для кого-то нажать кнопку — это большой прогресс. Нужно это замечать, радоваться вместе с ним и верить, что будет лучше.
А специалистам я бы хотела сказать, что людей с тяжёлыми нарушениями, к сожалению, очень много. И если у вас есть внутренние ресурсы, не нужно бояться идти к ним. Помочь можно каждому.
А специалистам я бы хотела сказать, что людей с тяжёлыми нарушениями, к сожалению, очень много. И если у вас есть внутренние ресурсы, не нужно бояться идти к ним. Помочь можно каждому.
Развиваем АДК в России при поддержке Фонда президентских грантов и Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».